Johanna Kuhtz ist Mitglied im Vorstand der Lebenshilfe Hamburg und stellvertretende Vorsitzende. Im Artikel schreibt sie, warum sie sich für die Lebenshilfe engagiert.
Annalena und mein Weg zur Lebenshilfe
Um meinen Weg zur Lebenshilfe Hamburg zu beschreiben, möchte ich zunächst auf die enge Beziehung zu meiner älteren Schwester Annalena (Angelman-Syndrom, geistige Schwerstmehrfachbehinderung) eingehen. Als ich auf die Welt kam, war meine Schwester schon 5 Jahre da und hat mich laut schreiendes, knautschiges Wesen von Anfang an mit Ihrer Liebe überschüttet. Soweit ich zurückdenken kann, habe ich diese Liebe aufgesogen und erwidert. Wenn ich alte Fotos betrachte und mich zurück erinnere, dann haben wir eigentlich eine ganz normale Kindheit zusammen verbracht: Wir haben gespielt, gelacht und natürlich auch mal gestritten.
Ich habe relativ früh und ganz selbstverständlich damit angefangen meine Schwester in den verschiedensten Bereichen zu unterstützen, z.B. einfach mal schnell die Windeln zu wechseln. Für mich war meine Schwester schon immer eben einfach so wie sie ist, ein Mensch mit einem ganz feinen Charakter, der sich ganz besonders in ihrem tollen Humor äußert und der in vielen Bereichen eben einfach deutlich mehr Unterstützung benötigt als andere. Es war dann für mich auch völlig unverständlich, dass ich nicht in die Schule meiner Schwester gehen durfte und dass ich nicht jeden Morgen vom Fahrdienst zur Schule abgeholt werde. Denn erst in der Schule begegnete mir so richtig der Begriff „Behinderung“ und ich merkte, dass in unserer Familie scheinbar doch einiges anders läuft. In der Schule erfuhr ich auch die ersten Anfeindungen wegen meiner Schwester. Das hat jedoch nur meinen Beschützerinstinkt geweckt und unsere enge Beziehung verstärkt. Deshalb war für mich auch schon lange klar, dass ich später einmal die gesetzliche Betreuung für meine Schwester übernehmen werde. Denn da meine Schwester leider nicht richtig sprechen kann, braucht sie vor allem Menschen um sich, die ihre Art der Kommunikation gut lesen können und hier halte ich mich natürlich für besonders geeignet.
Bundesteilhabegesetz: Was, wer und wofür?
Als ich dann im letzten Jahr die gesetzliche Betreuung meiner Mutter übernahm, begegnete mir direkt das neue Bundesteilhabegesetz und ich begann mich intensiver damit zu beschäftigen. Abgesehen von dem kaum zu bewältigenden Umfang, hatte ich schnell das Gefühl, dass es da noch einiges gibt, was mir Sorgen bereitet und ich begann zu überlegen, wie man hier am besten für die Rechte von geistig schwerbehinderten Menschen kämpfen kann. Mein Weg führte mich zur Lebenshilfe Hamburg und ich bemerkte nicht nur, dass ich etwas spät losmarschieren wollte, sondern auch, dass dieses Thema hier bereits in den besten Händen liegt. Nicht nur, dass es bei der Lebenshilfe Hamburg Leute mit der richtigen Fachkompetenz gibt, nein, auch die Nähe und der fachliche Austausch mit den politischen Entscheidern hat mir gezeigt, dass das Bundesteilhabegesetz bestens von der Lebenshilfe Hamburg begleitet wird und meine Sorgen bereits in Arbeit sind. Das hat mich sehr beeindruckt und mir gezeigt, dass ich bei der Lebenshilfe Hamburg genau richtig bin, wenn ich der Stimme meiner Schwester und somit auch der Stimme von vielen anderen geistig schwerbehindern Menschen Gehör verschaffen möchte. Denn hier wird die Stimme dann auch von den Richtigen gehört.
Mein Thema für die Lebenshilfe: Unterstützung beim Krankenhausaufenthalt
Ich möchte in meine Vorstandsarbeit ganz besonders die Anliegen der Menschen einfließen lassen, die nicht selbst für sich sprechen können. Mein ganz großes Thema für die Zukunft ist die schwierige medizinische Versorgung dieser Personengruppe – insbesondere in Krankenhäusern. Ich habe leider in letzter Zeit bei der medizinischen, ambulanten Begleitung meiner Schwester viel Schlimmes erleben müssen und es graut mir vor dem Tag, an dem sie einmal stationär aufgenommen werden muss, denn ich kann neben meinem Vollzeitjob keine 24-Stunden-Betreuung im Krankenhaus übernehmen. Für die Krankenhäuser scheint hier aufgrund des Personalmangels ein kaum zu lösendes Problem vorzuliegen und auch meine Nachfrage bei der Pflegekasse zeigte mir, dass die Zuständigkeit nicht bei sich selbst gesehen wird.
Mein persönliches großes Ziel bei der Lebenshilfe Hamburg ist es, etwas zu verändern, so dass nicht nur die Umstände für unsere besonderen Patienten wieder menschenwürdiger werden, sondern auch für die begleitenden Angehörigen eine Entlastung geschaffen wird. Aus Gesprächen mit anderen Angehörigen habe ich mitbekommen, dass dieses Thema offenbar vielen ganz schwer auf dem Magen liegt und deshalb ist dieses Thema aus meiner Sicht, ein wichtiges, zukünftiges Thema für die Lebenshilfe Hamburg.
Sprechen Sie mich an!
Haben Sie ähnliche Erfahrungen gemacht? Liegt Ihnen dieses Thema auch am Herzen? Dann würde ich mich über ein kurzes Feedback freuen!
Sie erreichen mich über die Geschäftsstelle der Lebenshilfe Hamburg.